有这样一群孩子，他们来到这个世界的时间还不长，但不幸却已降临在他们头上——由于种种疾病及意外的折磨，他们可能来不及上完学，来不及长大，来不及体验人生更多的精彩。这样一群孩子，与我们普通人的生活，有一些遥远。

位于湖南省长沙市的“蝴蝶之家” （Butterfly Children's Hospices），可能是这群孩子在这个世界上最后的家园。作为国内首家面向重症儿童提供临终关怀护理的民间慈善机构，“蝴蝶之家”自2010年创办起，便致力于为重绝症孤残儿童提供舒缓护理服务，提高他们的生命质量。

命运是残酷的。但“蝴蝶之家”的存在，至少可以让这群孩子与这个世界，有一个体面的告别。

根据世界卫生组织的估算，在中国大约有450万的孩子需要舒缓疗护，150万的孩子需要临终的末期关怀。而在中国，像蝴蝶之家这样的民间机构仅有不到10家，远远满足不了这个不为人所熟知的群体需求。

“我们需要更多的蝴蝶之家。”在为“蝴蝶之家”战略发展提供咨询的公益项目结束后，项目领导者、贝恩公司全球副董事张咸毅（Kevin Chang）感叹道。

Kevin清晰地记得去年11月底在上海第一次见到Lyn Gould，这位快70岁的英国女士，精神奕奕、充满热情地介绍着自己90年代第一次来到中国做义工的经历，以及如何在中国创办了 “蝴蝶之家”。

与Lyn交谈的时间虽然不长，但她的爱心和热情深深地打动了在场的每个人。在得知蝴蝶之家正在为未来的发展寻求战略帮助时，Kevin觉得义不容辞。他立刻向公司申请，希望能借助贝恩的专长为蝴蝶之家提供公益性的战略咨询，来帮助这群特殊的孩子们。

“刚开始我们的团队并不大，因为只是期望一起做些基础调研分析工作。出乎意料的是，这个想法得到了公司管理团队的大力支持，因此我们招募了更多资深和有经验的同事，共同投身到蝴蝶之家的项目中，”Kevin回忆道。

对于蝴蝶之家项目，贝恩公司大中华区总裁、全球董事会成员韩微文表示：“目前儿童舒缓护理在国内尚属起步阶段，如何提高社会和公众的意识是一个非常具有挑战性的任务。这对于贝恩而言也是一个具有重大意义的项目。希望我们的努力能够帮助到更多需要关怀的孩子与家庭，也希望会有更多的力量投入到这份事业中。”


进入蝴蝶之家的孩子们患有不同程度的疾病或残疾，从刚出生1天的新生儿到17岁的青少年，他们几乎都曾被宣判只剩下不到6个月生命的死刑。来到蝴蝶之家后，他们中的许多人通过手术治疗得到了生活的改变，在专业而悉心的护理下，顽强地生存了下来，被收养或转移到能够提供长期照顾的机构。到目前为止，蝴蝶之家已累计帮助了201名儿童。

“经过近十年的发展，蝴蝶之家的运营慢慢趋于成熟，步入了一个相对稳定的阶段。这也让蝴蝶之家团队开始思考：下一个十年，蝴蝶之家该如何发展？如何才能帮助更多需要帮助的孩子？因此，希望贝恩能从战略角度给到蝴蝶之家更好的发展建议。”Kevin说道。

图：蝴蝶之家部分设施，从左至右：诊疗室
（白板上记录着每个孩子的名字、体重和他们的健康情况）、康复室、活动室

带着这个使命，Kevin带领在忙碌的工作中主动申请参与蝴蝶之家项目的成员们——刘毅君（Ronnie Liu）、杨玥（Elle Yang）、俞秋月（Miki Yu）、吴凡（Cecilia Wu）、崔立一（Liyi Cui）、陈诗萌（Sylvia Chen）等同事，开始了为期6周的工作。

为深入了解蝴蝶之家的现状，贝恩团队对近50位蝴蝶之家的员工、志愿者、董事会成员及其他相关方等展开调研，快速整理出不同的反馈和建议。在此基础上，贝恩团队查阅了大量国内外优秀公益案例，总结出适合蝴蝶之家借鉴的做法。最后，在贝恩团队帮助下，蝴蝶之家团队开展了一次战略研讨会，大家畅所欲言，共同为蝴蝶之家的发展献言献策。

在项目中，贝恩团队也遇到了一些挑战。团队成员俞秋月谈道：“目前国内的儿童舒缓护理领域，蝴蝶之家可以说是做得最好的机构之一，这意味着我们很难从国内同类案例中获得直接经验，而国外的一些做法由于依托于比较成熟的社会环境，能够借鉴的地方也不多，给项目带来了一定的挑战。”

贝恩团队建议蝴蝶之家从家庭角度，给予病患儿童身体和心理上的双重支持；从组织上，建立本土化领导团队，招募和建设机构长期发展所需的人才和能力，建立专业的辅导中心，给予病患家庭关怀和帮助。“个人的努力是有限的，希望有更多人加入进来，一起为孩子和家庭提供切实的帮助，”俞秋月说道。

项目临近尾声之际，贝恩项目小组的成员们一起为每个蝴蝶之家的孩子精心准备了一份适合他们年龄的礼物，并亲手为每个孩子写下祝福贺卡，祝愿他们能够快乐地成长。

图：贝恩团队为孩子们准备的礼物和贺卡

“亲爱的Elora，这是一只会发光的可爱的小海马，希望可以陪伴你，度过每一个安宁的夜晚，做一个好梦。”——贝恩的叔叔阿姨

图：贝恩团队为孩子们准备的礼物和贺卡

“亲爱的Noah，音乐是最美丽和动听的语言。愿这个小火车音乐盒给你带去快乐！数数轨道上有几节车厢吧！”——贝恩的叔叔阿姨

Q：蝴蝶之家项目对你而言有什么不同？

“过去，我也曾参与过其他公益咨询项目，但是蝴蝶之家给我的感受是非常不同的。当我了解到Lyn女士在有限的资源下尽她最大的努力为这群特殊的孩子提供最好的环境，亲眼看到孩子们在护士们的照料下慢慢好转起来，我觉得我们所做的一切都是值得的。”


“这是我第一次接触公益咨询项目，它带给我的感受很不同。我们在长沙实地探访蝴蝶之家时参观了一个诊疗室，乍一看很普通，但后来得知每个生病的孩子在进院第一天都会在这里做检查，而当孩子离开的那一天也会在同一个诊疗室里体面地与这个世界告别。当时我的内心有一种说不出的感觉，我自己也有孩子，这给了我很大的震撼。作为医疗健康领域的咨询顾问，在项目过程中，我能真切地看到项目的价值并接触到了我们帮助的对象，当我看到我们所做的努力能够真正为这些生病的小孩子带来改变时，我从内心觉得这是一件值得去做且很有意义的事。”

Q：蝴蝶之家带给你最大的感受是什么？

“尽管有心理准备，但进入病房后，我还是被眼前的场景震撼到了。我一边努力控制住不掉眼泪，一边为这些小小年纪就要遭受病魔折磨的孩子感到难过。令我感到不同的是，蝴蝶之家营造出一种家的温暖，院长在向我们说起每一个孩子时，眼里充满了爱，语气中透露着骄傲与自豪。护工们也是，我之前也做过护工相关的项目，知道这份工作的辛苦，在他们身上，我能明显地感受到他们对孩子们的爱。”

“项目开始前，我在网站上看小孩子们的故事。我自己刚有宝宝，一边看一边忍不住落泪。到了医院见到那些小孩子后，一方面觉得很难受，这些孩子有的需要通过插管进食、呼吸，有的无法坐立，经受着成年人都难以承受的病痛；但一方面也多少为他们感到欣慰，因为他们确实在这里得到了很多关爱。在蝴蝶之家，我看到护工们尽心尽力地照顾每一位孩子，就像是他们的妈妈。”

“我无法用语言来表达对贝恩团队的感谢，他们工作的专业能力和团队凝聚力给我留下了深刻印象。最让我感动的是，他们仔细地阅读了我们每一位小蝴蝶的简介，并用心为每个孩子定制了礼物。”

“贝恩团队的每一位成员都给我留下了深刻印象。他们展示了出色的业务能力，为这个特殊的公益机构的未来制定了一个连贯而令人兴奋的计划。贝恩团队对我们的事业表现出了浓厚的兴趣，没有你们，我们不会像现在这样成功。”

“与贝恩的合作对蝴蝶之家来说是一种有影响力的变革，对蝴蝶之家的孩子们来说意义非凡。这是我在非盈利组织工作中遇到过的最有影响力的公益项目之一。蝴蝶之家董事会和运营团队真心地感谢每一位贝恩成员的付出。最终，孩子们将成为这个项目最大的受益者。”

关注蝴蝶之家

每一个生命都是一份珍贵的礼物，每一个孩子无论或者还是离去，都值得受到关爱和尊重。贝恩团队将继续关注和支持蝴蝶之家，我们也期更多人一起加入到帮助蝴蝶之家的行列中，为孩子们共同撑起一片蓝天！

点击https://butterflyhospice.org/访问蝴蝶之家官网：

长按识别下方二维码关注蝴蝶之家微信：

长按识别下方二维码关注蝴蝶之家微博：